FBHF, arbejder for at skabe bedre vilkår for børn og unge med handicap.

FBHF laver ved frivilligt arbejde forskellige arrangementer og aktiviteter, hvor børn med handicap og deres familier er i fokus. At få et barn med handicap berører hele familien, derfor er det vigtigt også at have fokus på søskende og forældre til børn med handicap. Søskende til børn med handicap kan føle sig lidt oversete, fordi hverdagen ofte er præget af praktiske gøremål i forhold til barnet med handicap. Derfor er det vigtigt at styrke hele familien ved nogle positive, fælles oplevelser.

Ligeledes er det vigtigt at blive hørt på den social-politiske scene – det arbejder FBHF også for.

 

Den 20. november 2016 tager Professor i børnesygdomme Hans Bisgaard en yderst kontroversiel debat op, når han siger: ”Der er for meget fokus på kræft. Der er bare et helt ekstremt fokus på cancer. Især når det gælder børn”.

Flere patientforeningen – heriblandt FBHF – har igennem flere år søgt at rette fokus på, at sprede den massive positive opmærksomhed, som er blevet tildelt især Børnecancerfonden. Ét arrangement – Team Rynkeby – donerede i 2016 mere end 43 millioner kroner til Børnecancerfonden, et beløb der vokser stødt for hvert år. Hertil kommer, at en del af det indsamlede beløb fra Knæk Cancer-kampagnen gives til Børnecancerfonden som en donation fra Kræftens Bekæmpelse. Når man sammenholder beløbets størrelse med antallet af børn og unge der årligt rammes af kræft, ca. 200 stk., virker det fuldstændigt ude af proportioner. Også selv om en del af disse enorme beløb går til forskning.

Nu står flere og flere fagfolk, der dagligt har deres gang på hospitaler, hvor der bl.a. er indlagt kræftramte børn, frem i medierne og giver udtryk for deres frustrationer over den massive fokus, der er på dette område.  For det er ikke kun økonomiske donationer, der tilkommer Børnecancerfonden – også oplevelser, rejser og ting gives til de kræftramte børn – alt doneret ud fra en velmenende tanke. Men… for der er et men. Flere forældre til kronisk syge børn med forskellige lidelser, hvoraf en del af dem er livstruende, oplever at deres børn får en dårligere behandling, har ringere fysiske rammer og oplever hjerteskærende frasortering under aktiviteter på hospitalerne, hvor de tilbringer så stor en del af deres tid, at de også lærer cancer-børnene og deres familier at kende. Det er fortællinger om dødeligt syge børn, som gennem en glasdør har været tilskuere til juleshow på børnecancer-afdelingen uden at kunne komme derind. Om hospitalsklovne, der har forladt deres stue midt i en optræden, fordi et cancer-barn kaldte. Om børnecancer-afdelingens familiestuer med plads til søskende, bedre møbler og noget så banalt som et fyldt køleskab og et tv der virker.

”En dag kom de her racerbiler med kendte racerkører bag rattet. De holdt foran hovedindgangen på Rigshospitalet, hvilket betyder, at ALLE børn på ALLE børneafdelingerne kunne se direkte ned på dem. Og kunne se, at man kunne stille sig i kø, hvis man ville have en tur. Jonas, en levertransplanteret dreng, ville gerne med. Da det blev hans tur, blev han afvist. Fordi han ikke havde cancer. Så måtte han gå igen”, fortæller en pårørende til en syg dreng.

Og forældrenes historier er ikke bare opspind eller misundelse over for gruppen af cancerbørn, ifølge børnelæge Hans Bisgaard:

Sammenligner du cancer-afdelingerne på sygehusene, er de fuldstændig luksuriøse sammenlignet med andre afdelinger. Hvis du går fra cancer-afdelingen på Rigshospitalet og derover, hvor cystisk fibrose-patienterne ligger, tror du, du er gået fra Danmark til Rusland”, siger han. Han understreger, at det er et uomtvisteligt faktum, at cancer-børnene bliver behandlet bedre på danske sygehuse.

Heldigvis er der ikke ret mange børn, der dør i Danmark. Heller ikke af cancer. Men Børnecancerfonden får alligevel tonsvis af penge (mere end 65 millioner i 2015, red.). Uforholdsmæssigt mange penge, som bliver indsamlet af forskellige kanaler – blandt andet Team Rynkeby-cykelløbet. Videnskaben er så langt og lægerne så dygtige, at der kun er cirka ti børn om året, der dør af cancer i Danmark”, fortæller børnelægen.

Det er tankevækkende, at der har sneget sig en ”sygdomsdifferentiering” ind blandt syge børn og unge på landets sygehuse – et A- og B-hold. Det er simpelthen for ringe! Den service og de faciliteter der tilbydes på et dansk sygehus, skal være ens for alle – anset diagnose. ”Er rønnebærerne sure?”, kan man spørge. ”Måske”, kan jeg svare. For jeg oplever børn og unge med livstruende sygdomme og svære handicaps, der ikke får tilbudt oplevelser i form af særlige ture til Tivoli, koncertoplevelser med kendte artister, make-over, rejser, køreture i veteranbiler/racerbiler, computere, playstations, og andre ting. Men hvad værre er: De børn og unge mennesker som jeg møder, har ikke udsigt til helbredelse – selv ikke efter en stor og indgribende operation eller flere -, der tager lang tid at restituere sig fra. Deres liv er at skulle leve med den livstruende sygdom og/eller svære handicaps resten af deres liv! Ikke kun i en periode på max. et par år. For de berørte børn og unge og for deres familier betyder en livstruende sygdom og/eller et svært handicap, at man er udfordret i dagligdagen hver eneste dag, indtil døden indtræffer! Det er de barske realiteter – så ja, måske er rønnebærrene lidt sure, for selv om cancer er en forfærdelig sygdom, der har store konsekvenser for de berørte, så har disse familier en tidshorisont. En luksus familier til børn og unge med handicap ikke har.

Dette betyder ikke, at man ikke skal have fokus på kræft, men det betyder, at man også skal have fokus på andre livstruende og invaliderende sygdomme og handicaps. Livet for mange børn og unge med handicap er en konstant udfordring, hvor der ikke er udsigt til helbredelse eller bedring.

Man kan opfordre de forskellige sygehusledelser til, at der indføres retningslinjer for, hvordan man vil tilgodese alle børneafdelinger således, at det ikke er diagnosen, der er bestemmende for, hvilken behandling man får på et dansk sygehus.

Læs mere på http://ekstrabladet.dk/nyheder/samfund/boernelaege-fokus-paa-kraeft-er-helt-ude-af-proportioner/6412055

M. Emborg

FBHF har en masse dejlige sponsorer som vi gerne vil sige tak til.

PFA Brug livet stempel 2017
Soroptimist logo3 n
lasertryk
slettestrand
Olivia DK logo
redweb logo
redhost

Denne hjemmeside er lavet i samarbejde med frivillige medlemmer af Joomla User Group Odense.

JugOdLogo