FBHF, arbejder for at skabe bedre vilkår for børn og unge med handicap.

FBHF laver ved frivilligt arbejde forskellige arrangementer og aktiviteter, hvor børn med handicap og deres familier er i fokus. At få et barn med handicap berører hele familien, derfor er det vigtigt også at have fokus på søskende og forældre til børn med handicap. Søskende til børn med handicap kan føle sig lidt oversete, fordi hverdagen ofte er præget af praktiske gøremål i forhold til barnet med handicap. Derfor er det vigtigt at styrke hele familien ved nogle positive, fælles oplevelser.

Ligeledes er det vigtigt at blive hørt på den social-politiske scene – det arbejder FBHF også for.


I år er det et for FBHF historisk år, fordi det er 10 år siden, at en gruppe forældre til børn med handicap stiftede Foreningen for Børn med Handicap og deres Familier. De så behovet for at have en anderledes forening, hvor medlemskab er for hele familien, hvor medlemskab er på tværs af diagnoser, og hvor også de uden diagnose har mulighed for at være medlem af en forening. Så i maj 2007 blev FBHF en realitet. Konceptet dengang og nu bygger på, at foreningen skal danne ramme om det sociale samvær, være stedet hvor der kan udveksles erfaringer og dannes sociale netværk, men foreningen skal også være et talerør for mennesker med handicap, og være med til at sætte fokus på de vilkår samfundet tilbyder borgere med særlige behov.

10 år er i mange sammenhænge ikke en lang periode – Jorden er ca. 56 millioner år, Danmark har været beboet i flere tusinde år, den første Grundlov fik vi for snart 168 år siden, Dronning Margrethe har været monark i 45 år… Men 10 år set med ”foreningsøjne” er godt gået. Særligt fordi FBHFs målgruppe er en overset gruppe i forhold til at modtage økonomisk sponsorstøtte. Alligevel har foreningen evnet at komme langt for små økonomiske midler, har evnet at lave nogle arrangementer, der har skabt gode oplevelser for deltagerne og dannet base for sociale netværk. Til arrangementer hører jeg igen og igen, hvor dejlig en gruppe det er at være sammen med, ”hvor godt vi har det sammen”. Det er fordi, de unge finder hinanden, fordi forældrene finder hinanden, fordi vi nyder at være i selskab med ligesindede, der ved, hvilke særlige udfordringer vi som familier stilles over for, når vi har et barn eller en ung med et handicap.

Livet med et handicap og de særlige behov dette medfører, griber ind i de enkelte familiers liv og hverdag, og udfordrer familierne. Det ved vi - vi, der lever i det til dagligt. Vi ved hvilke store veksler, der trækkes på vores ressourcer – særligt når vi står over for mennesker, hvis beslutninger får en indgribende indflydelse på vores hverdag. Og når disse selvsamme mennesker ikke kan forstå problematikkerne, går tingene ofte i hårdknude, og det slider på os. Så er det ikke altid lige let at være menneske.
Det er urimeligt, at familierne skal bruge ressourcer på at kæmpe rundt i systemet for at få den hjælp, der er behov for, og som lovgivningen giver hjemmel til.

Frivillighed
Temaet for dette års beretning skal være glædeligt. Ikke kun at foreningen kan fejre sit 10 års jubilæum, men fokus skal være på frivillighed. For frivillighed er det bærende fundament for foreningens eksistens.
Al arbejde i foreningen er frivilligt og ulønnet. Alle arrangementer laves af frivillige, det er frivillige, der søger økonomisk støtte til foreningens arbejde, det er frivillige, der planlægger og udfører de praktiske opgaver. ALT er frivilligt! Og det er et godt fundament at bygge på. Vi er alle frivillige i denne her forening, fordi vi gerne vil være med til at dele ud af vores ressourcer, være med til at skabe noget godt for hinanden og for os selv og vore familier! Fordi det at kunne give noget godt videre til andre, giver noget godt tilbage til os selv.

Hvad har det forgangne år indeholdt?
Ved planlægning af arrangementer er fokus bl.a. på, hvad kan være interessant for foreningens medlemmer. Samtidig skal der tages højde for, at selv de med de sværeste handicap kan deltage, og at søskende også har glæde ved at deltage. Dernæst er der spørgsmål om, hvorvidt et sådant arrangement er realistisk – kan det lade sig gøre? Er tilgængeligheden i orden? Er det geografisk optimalt for alle vore medlemmer? Osv. Slutteligt ses der på det økonomiske spørgsmål. Hvordan finansierer vi det?

Der er således mange tanker i forbindelse med arrangementer og rigtig meget planlægning. Alle foreningens arrangementer er tilrettelagt således, at alle har mulighed for at deltage. Foreningen tilbyder f.eks. ikke ture til Tivoli, fordi alle ikke har mulighed for at have det sjovt i forlystelserne. Til gengæld tilbydes en tur til Den Blå Planet, hvor man gennem en guidet tur er sikret, at også de, der sidder i kørestole, får mulighed for at komme tæt på seværdighederne. Alle skal have glæde af at deltage, og deltagelse i et af foreningens arrangementer, er også deltagelse i et fællesskab. Et fællesskab, hvor rummelighed og respekt for individet er det centrale.

2016 bød bl.a. på et Landsmøde med efterfølgende bowling og spisning. At kunne kombinere det praktiske med en social aktivitet som spisning, er altid positivt. Mange ser frem til at gense hinanden, og kører også gerne langt for at deltage. Det er berigende at se og at være en del af.

I sommeren 2016 var tilbuddet til de unge en Grøn Koncert-oplevelse. Det er bestyrelsens ønske, at gennem et særligt tilrettelagt ungearrangement kan foreningen være med til at styrke og vedligeholde de unges relationer og sociale bånd. Her er det foreningens unge, der har mulighed for at komme med forslag og ønsker til, hvilke arrangementer man ønsker afholdt. Det er vigtigt, at de unge selv er aktive aktører i valg af tilbud.

Foreningen har fået tildelt PFA Brug Livet Fondens ”Årets Hjertesag 2017”, der foruden et økonomisk sponsorat indebærer PR for foreningens arbejde. I den forbindelse blev afholdt et bowlingarrangement på Sjælland, hvor PFAs fotograf fik mulighed for at tage billeder til PR-brug. Den flotte gestus fra PFAs side vil i indeværende år også blive brugt til, at foreningen sender en repræsentant for foreningen til Folkemødet på Bornholm, hvor der vil blive rig mulighed for at fortælle om foreningen, dens arbejde og hvad det vil sige, at skulle leve som familie i en ”handicapverden”.

Der arbejdes i foreningen på at påvirke beslutningstagerne til at forstå vigtigheden af, at mange unge med handicap har særlige behov og ønsker i forbindelse med at flytte hjemmefra. En hidtil overset faktor er, at mange unge med særlige behov giver udtryk for vigtigheden af tryghed og nærvær i forbindelse med valg af bosted. De vil ikke stigmatiseres som ”handicappede” og bo på institutionslignende bosteder, men de vil respekteres for, at de har nogle behov, der stiller andre krav til deres bosted, end man tidligere har haft fokus på. Her arbejder foreningen på at være talerør og samarbejdspartner.

Igen i 2016 lykkedes det i foreningsregi at tilbyde medlemmerne en rejse til udlandet. Dette års tur gik til Hamborg, hvor familierne kunne nyde efterårsferien. Det er en stor og udfordrende gruppe at rejse med, fordi der er mange hensyn og overvejelser, der skal matches.

Sådan er det ved ethvert arrangement i foreningsregi – planlægning så minutiøst som muligt. Uanset om det er et arrangement, der kun varer et par timer, eller om det er et arrangement, der strækker sig over flere dage, så skal der planlægges og planlægges. Fordi det er vigtigt, at alle kan deltage i alle de arrangementer, foreningen tilbyder, skal mange brikker passe sammen. Det er ikke altid lige let, men igennem de 10 år, som foreningen har eksisteret, er det lykkedes meget godt.

Hvad er der sket i de 10 år, foreningen har været til?
Er projektet lykkes?

Da foreningen blev stiftet, var der en del negative kommentarer i krogene. Nogen anså FBHF for at være en konkurrent til de mange allerede eksisterende patientforeninger, men vi argumenterede for, at FBHF er et supplement, et sted, hvor forskelligheder mødes.
Andre mente, at der simpelthen ikke var plads til endnu en patientforening, men det modsatte er vist bevist i dag. Vi ser os heller ikke som en patientforening, men en forening hvor fællesskab og det nære sociale samvær er i fokus. Vi tilbyder ikke viden om et specifikt handicap eller en specifik diagnose, men vi er her for at dyrke det dyrebare fællesskab, hvor det er tilladt at være, som den man er, og her møde respekt og ligeværd. At de unge i foreningen identificerer sig med foreningen – at det er deres forening, deres mødested.
Samtidig anser bestyrelsen det for vigtigt, at vi i foreningen kan være med til at nedbryde fordomme og tabuer omkring livet med et handicap. Åbenhed er nøgleordet. Det sker bl.a. gennem foredrag – både ude i kommunerne, blandt fysioterapeutstuderende, i folkeskoler, i seniorklubber, på sygehuse, og alle de steder, hvor man ønsker at vide mere om og få en bedre forståelse for, hvad det vil sige at leve et liv med et barn med handicap. Pædagogstuderende og elever fra folkeskoler rundt om i landet retter henvendelse til foreningen for at få oplysninger til brug i deres studie. Enkelte henvendelser fra socialrådgivere har der også været i årenes løb. Så interessen er der, og det er vi glade for. For det må aldrig blive et tabu at tale om mennesker med særlige behov. Åbenhed er den bedste vej frem til forståelse og respekt for hinanden, og det vil vi fortsat arbejde for i FBHF. Således er der også blevet skrevet et utal af læserbreve og kommenteret på, hvad der sker i samfundet og på den politiske scene inden for handicapområdet.

Det er blevet til en del arrangementer i løbet af årene;
Der har bl.a. været afholdt rejse til London, rejser til Berlin, rejse til Göteborg, rejse til Hamborg, ture til Slette Strand i Nordjylland, adskillige bowling-spise-arrangementer, musikoplevelser, ture til Zoologiske Haver, og til Den Fynske Landsby. Foreningen var også primus motor på SELV-projektet, et projekt der i et socialt udfordret område arbejdede for at skabe åbenhed omkring det at have et barn med handicap.


Igennem årene er der mange ting, der har berørt mig dybt – nogle oplevelser endda meget stærke.
Når mennesker med svære handicaps, der i den grad sætter begrænsninger i udfoldelsesmuligheder, får lov til at føle suset, livet og glæden, så rammer det lige i hjertet. Så ved jeg, at foreningen har sin berettigelse.
Når søskende føler, at det også er deres forening, og de gang på gang stiller op til både opgaver og arrangementer, så ved jeg, at foreningen har sin berettigelse.
Når en mor udtaler glæde ved, at de i foreningen har et værdifuldt fællesskab, så ved jeg, at foreningen har sin berettigelse.

Jeg vil gerne sige TAK til alle Jer, der bidrager med arbejde i foreningens regi. Uanset om det er et stort arbejde eller en mindre indsats, så bliver det alt sammen værdsat. Særligt værdsat bliver det, fordi vi alle er familier, der er ekstra udfordrede og dermed også sårbare. Alligevel formår vi at sidde her i dag – 10 år senere -, og kan nyde frugten at vores fælles indsats. Tak for det!

På bestyrelsens vegne ønsker jeg FBHF endnu mange gode år.

København den 22.04.2017

M. Emborg/
Formand

FBHF har en masse dejlige sponsorer som vi gerne vil sige tak til.

PFA Brug livet stempel 2017
Soroptimist logo3 n
lasertryk
slettestrand
Olivia DK logo
redweb logo
redhost

Denne hjemmeside er lavet i samarbejde med frivillige medlemmer af Joomla User Group Odense.

JugOdLogo